Jaap's herstel blog

Inmiddels is het dag +20 en de afgelopen dagen is er niet veel gebeurd, wat betreft hoe ik mij voel. Nog steeds zwellingen in de mond waardoor eten van vast voedsel lastig is. Geheel volgens de verwachtingen van de artsen heb ik wel een keer koorts gekregen, maar dit werd direct onderdrukt door antibiotica waardoor de koorts snel onder controle was. Doordat ik ook minder medicijnen krijg toegediend via het infuus is het grote infuus er ook uitgehaald en vervangen door een klein infuusje in de arm.

Alhoewel de afgelopen dagen er min of meer allemaal hetzelfde hebben uitgezien, zijn er wel positieve ontwikkelingen rondom de stamcellen en de bloedwaardes. De stamcellen lijken aan het werk te zijn gegaan en dit is langzaam te zien in de bloedwaardes. Deze eerste stijging zet zich ook goed door waardoor ik volgens de artsen langzaam uit de dipperiode aan het kruipen ben. Dit is ook wel te merken aan bijvoorbeeld mijn mond, die de afgelopen dagen ook weer langzaam aan het herstellen gaat.

Hierdoor kwam deze ochtend ook het goede nieuws dat wanneer deze stijging zich de komende dagen doorzet, ik waarschijnlijk aan het eind van deze week al naar huis mag!!!
Dit is natuurlijk erg goed nieuws en ik kijk er naar uit om thuis verder te kunnen herstellen en op krachten te komen.

Het is dag +11 na de transplantatie en de afgelopen dagen zijn allemaal op dezelfde, rustige manier verlopen. Over het algemeen voel ik mij prima; ik kan weer normaal eten en drinken, ik lig niet meer op bed de hele dag, ik word de hometrainer opgejaagd en vandaag krijg ik de laatste chemokuur. Vanaf dan kan het echte herstel beginnen.
Van de chemo’s ervaar ik wel wat van de lange termijn bijwerkingen: Zo zijn ondertussen de haren van mijn hoofd en zijn er wat zwellingen en irritaties in de mond. Dit zijn bekende klachten en bijwerkingen, die binnenkort ook weer in herstel treden als het goed is.

In de tussentijd blijft het afwachten en aftellen tot er in de bloedwaardes te zien is dat de stamcellen aan het werk zijn gegaan. Volgens de artsen zou dit gaan gebeuren tussen dag +14 en dag +21. Ondertussen probeer ik mij te vermaken met alles wat Netflix en Youtube te bieden heeft om de tijd een beetje door te komen.
Verder is er niet veel nieuws en blijft het dus maar afwachten.

Ondertussen is het alweer een paar dagen geleden. Deze dagen waren namelijk best zwaar en ik heb op mijn kamertje niet veel anders gezien dan mijn bed en de wc. De zware medicijnen hebben hun werk gedaan en hebben het lichaam ook goed op schud gezet. Zonder in al te veel details te treden, maar een goede samenvattende opsomming heeft iets van doen met; hoofdpijn, braken, wc, slap, futloos, rusteloosheid, weinig slaap, medicijnen.
Dit heeft allemaal tot doel dat de nieuwe stamcellen van de donor een nieuwe start kunnen maken in mijn lichaam. Deze stamcellen zijn twee dagen geleden, 30 november (op dag 0), toegediend. Uit een kistje kwamen 3 zakken met bloed waar de stamcellen in verwerkt zaten. Deze worden via een infuus het lichaam in gebracht en de cellen weten dan zelf hun weg naar het beenmerg te vinden. Na twee of drie weken is er hopelijk te zien dat ze hun weg hebben gevonden, dat ze zich hebben gesetteld en dat ze aan het werk zijn gegaan. De nacht van het toedienen van de stamcellen was overigens wel weer een zware nacht: Een vol gevoel (doordat er zoveel bloed en medicijnen waren toegediend) in het gehele lichaam en flinke hoofdpijn, waar bijna geen morfine voor verlichting kon zorgen was het gevolg.

Inmiddels is de rust weer wedergekeerd en in plaats van de hele dag op bed te liggen, breng ik de middagen nu door in een stoel aan een bureau. Tripjes naar de wc en naar de badkamer zijn nog steeds flinke wandelingen, maar zo komen we de tijd ook weer door.

P.s. Bedankt voor de kaartjes en berichtjes. Het prikbord hier raakt steeds voller!

Na een zware nacht van weinig slaap, is de ochtend rustig verlopen. Vandaag staan weer opnieuw dezelfde medicijnen op het schema: Eerst de ATG en vanavond weer de chemokuur. Waar de middag heel rustig verliep, waren de avond, nacht en de ochtend van 26 november totaal anders. Koorts, braken, geen slaap, nog meer verschillende medicijnen om alles te onderdrukken. De verpleegkundigen hebben vanaf 6.00 tot ongeveer 11.00uur continue aan het bed gestaan voor het vervangen van medicatie en om te kijken wat er aan de pijn, misselijkheid en braken gedaan kan worden. Inmiddels in de middag is alles meer onder controle: De koorts is enigszins gezakt, de pijn verminderd, de misselijkheid weg. Voor de zekerheid wel nog aan de (lichte) beademing, maar de rust is gelukkig weer wedergekeerd. Toch zit er wat betreft de medicatie geen stop aan, want het schema moet verder afgewerkt worden; de ATG loopt weer

In dit hele traject ook wel dag -5 genoemd. Er wordt namelijk de dagen afgeteld naar de transplantatie op dag 0. Op die dag krijg ik de stamcellen van de donor toegediend. Deze nacht begon al meteen als een nacht zonder al te veel rust, omdat het infuus nog enigszins wat beurs aanvoelde en het slapen met zoiets niet zozeer een fijn gevoel is. Maar ook dat gaat wel weer wennen.
Daarnaast werd ik om 7 uur ook alweer gewekt omdat er bloed moest worden afgetapt om de eerste medicijnkuur (ATG) voor te bereiden. Om 8 uur werd ik vervolgens weer gewekt voor het ontbijt en vervolgens werd deze kuur aan de infuuspaal gehangen. Dit medicijn gaat ongeveer 10 uur duren om in te lopen en volgens de artsen en de verpleegkundigen kan het een heftige dag worden waarbij het lichaam flink reageert op de kuur. Om 11 uur was dit bij mij het geval, in de zin van hoofdpijn en koorts, maar na wat paracetamol verminderde dit, waarna ik mij weer enigszins beter ging voelen. De rest van de dag – die door artsen en verpleegkundige vaak beschouwd wordt als een mogelijk zware dag – heeft de kuur niet meer voor dergelijke reacties gezorgd en is dus redelijk rustig verlopen.

Deze eerste dag wordt de opnamedag genoemd. Er worden nog geen medicijnen toegediend, maar de gehele dag staat in het teken van de voorbereiding op de opname; verpleegkundigen komen uitleg geven over het medicijnschema (welk een a4tje aan medicijnen bevat per dag), het keukenpersoneel komt vertellen wat de mogelijkheden met het eten zijn, de afdelingsarts komt nog een keer van alles vragen en testen en, ten slotte, wordt er een groot infuus (CVK) geplaatst net onder het sleutelbeen. Dit dient als infuus dat – in principe – de gehele opname zou kunnen blijven zitten. Normale infusen in de armen kunnen meestal niet voor meerdere weken blijven zitten, wat verschillende keren prikken tot gevolg heeft. Het grote infuus heeft ook vier lijntjes die hetzelfde vat inlopen waardoor er hieruit bloed kan worden afgetapt, medicijnen kunnen worden toegediend en er eventueel voeding toegediend kan worden. Het zetten van het infuus en de eerste uren daarna waren niet een pretje, maar niemand ooit heeft gezegd dat het leuk en makkelijk is in een ziekenhuis.

Toen er in 2013 werd vastgesteld dat ik de ziekte PNH heb, waren mijn bloedwaardes door de bloedafbraak langzaamaan verminderd. Hierdoor was ik constant vermoeid en waren er gevaren voor het krijgen van een trombose. Gelukkig kon ik starten met medicijnen die de risico’s hierop konden verminderen en die de bloedwaardes op een stabieler niveau konden brengen, alhoewel ze sindsdien ook nooit meer op het niveau zijn geweest van een gezond persoon. Hier hoorde echter dus wel regelmatige ziekenhuis bezoeken bij. Een ander gevolg was dat mijn immuunsysteem aangetast werd en ik vatbaarder was voor infecties – wat enkele malen ook geleid heeft tot korte ziekenhuisopnames. Vermoeidheid bleef door de verminderde bloedwaardes ook nog altijd een dingetje. Hierdoor was sporten en het onderhouden van een conditie ook een bijna onmogelijke opgave. De focus is toen ook volledig op mijn studie en sociale leven komen te liggen.

Na 10 jaar met de zeldzame en chronische ziekte PNH te hebben rondgelopen hebben mijn lichaam en de doktoren besloten dat het tijd is voor een drastische ingreep. De transplantatie van stamcellen – van een anonieme donor – zal op 30 november plaatsvinden, waarop een herstelperiode van ongeveer 4 tot 6 maanden zal volgen.
Via deze website zal ik proberen de geïnteresseerde op de hoogte te brengen van de ontwikkelingen. Bezoek is helaas niet mogelijk. Door de vernieuwde coronamaatregelen is er een dag van te voren gebeld dat de regels strikter zijn geworden: 1 persoon op bezoek per dag en maximaal twee verschillende personen gedurende de hele opname.
Kaartjes en dergelijke zijn wel welkom en kunnen eventueel gestuurd worden naar het volgende postadres:
Radboud UMC, afdeling Hematologie route 492, E00
kamer 14, t.a.v. Jaap Fleurkens
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen

Een whatsapp berichtje sturen mag ook altijd; naar 0638114292. Disclaimer: het kan soms even duren om een reactie te krijgen.